Le parole di Alberto Fontana, presidente nazionale della UILDM.
“Come presidente nazionale UILDM ormai in scadenza di mandato – a maggio concluderò ben nove anni alla guida dell’Associazione – sono molto orgoglioso che a caratterizzare questi ultimi mesi del mio impegno in questo specifico ruolo sia ancora una volta una battaglia civica e di civiltà che non esprime e sostiene solo la voce dei nostri associati con distrofie e altre patologie neuromuscolari, ma che sviluppa un progetto per l’abbattimento delle barriere architettoniche a scuola di cui
beneficeranno anche studenti con patologie e disabilità diverse. Da quando è nata, la nostra Associazione infatti non si è mai isolata nel ristretto recinto della propria realtà specifica, come avrebbe potuto, con una scelta più comoda. Al contrario, abbiamo sempre cercato di fare nostre le battaglie di tutte le persone con disabilità, mettendoci con forza e spirito di sacrificio a servizio di cause comuni e cercando di condividere i nostri progetti con altre Associazioni, laddove questi potevano portare a un bene comune più ampio. Personalmente non ho mai creduto che il fatto che il nome UILDM inizi con il termine Unione sia stata una scelta casuale, anzi, credo che questo termine sia stato scelto dai nostri Fondatori proprio perché doveva riassumere l’essenza dei valori e degli ideali con cui e per cui la UILDM nasceva, andando poi a caratterizzarla negli anni e permettendole di andare avanti, rafforzandosi sempre di più: ovvero l’unità, la reciprocità, la solidarietà. Principi fondamentali mai messi in discussione, negli anni, grazie ai quali l’Associazione oggi è vitale, dinamica, e in continuo cambiamento. Ritengo che stiamo percorrendo una strada, e lo faremo ancora per molto tempo, lungo la quale stiamo veramente imparando a fare rete con le altre Organizzazioni. Penso al contributo che abbiamo dato per la nascita di Federazioni nazionali (FISH e FID), per far crescere Alleanze europee e mondiali (WANDA ed EAMDA) e per realizzare partnership e adesioni con realtà del nostro Paese che condividono il nostro stesso impegno e i nostri obiettivi, come quella solida con Cittadinanzattiva.
Credo quindi che dobbiamo continuare in questo modo, sentendoci sempre più protagonisti della nostra vita, e dobbiamo far diventare un punto fermo lo slogan che ha accompagnato la stipula della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che sottoscrivo pienamente: Niente su di Noi, senza di Noi! Dobbiamo sempre migliorarci, rispettando e tenendo conto delle nuove esigenze della società; possiamo stare “al passo”, se saremo in grado di rilanciare nuovi progetti e se sapremo coinvolgere i giovani, che possono apportare meglio di noi contributi originali.
Quale modo migliore per fare questo – dopo aver dedicato diverse edizioni delle nostre Giornate Nazionali per costruire e realizzare un vero punto di riferimento per tutte le persone con malattie neuromuscolari in ambito di assistenza sanitaria – che mettere al centro della Giornata UILDM 2013 un tema come quello dell’inclusione scolastica che negli anni ci ha visti sempre presenti, attivi e impegnati in ogni sede e luogo dove fosse possibile determinare un cambiamento, difendere un Diritto e sostenere pari opportunità per tutte le persone. L’attenzione e il riscontro che questo nostro grande evento nazionale sta riscuotendo sono la dimostrazione concreta che ancora una volta ci troviamo nel posto giusto, al momento giusto. Non saprei dire quanti nostri giovani Soci ancora oggi si trovino a fronteggiare, tutti i giorni, una barriera che impedisce loro di accedere a scuola. Senza dubbio sono molti, troppi, e ancora di più sono gli studenti con disabilità, in generale, che a causa di alcuni gradini, della mancanza di un ascensore o della non manutenzione dello stesso, della presenza di uno scivolo fatto in modo scorretto, della non accessibilità delle palestre, dei laboratori, dei bagni, ogni giorno vivono sulla propria pelle una vera e propria discriminazione. Credo allora che sia per tutti loro, e per quello che questi rappresentano per Associazioni come la nostra e in generale per la nostra società, che abbiamo il dovere di dedicare tempo, energie, progetti non solo con l’obiettivo della sensibilizzazione e di una crescita culturale, anzi, di una imprescindibile rivoluzione culturale, come l’ha definita il nostro direttore Cira Solimene. Ma anche puntando alla concreta demolizione di tutte le barriere e gli ostacoli, quindi delle disuguaglianze, che oggi non possiamo più accettare, soprattutto nelle nostre scuole, il luogo dove bambini, ragazzi e giovani si formano, anno dopo anno, costruendo il nostro Futuro.
Desidero cogliere l’occasione per ringraziare e salutare tutti coloro che si stanno dando tanto da fare nell’ambito delle mille attività di questa Giornata, penso ai nostri Soci, Volontari e Sostenitori, e poi voglio rivolgere un pensiero e un ringraziamento particolare al fondatore della nostra Associazione, Federico Milcovich, di cui quest’anno ricorre il 25mo anniversario della scomparsa e senza il quale tutto questo, oggi, non sarebbe possibile”.